對不起,給你帶來騷擾,但是。。。。我也控制不了

icebee321
·
·
IPFS
·
我是一名妥瑞症患者,這是我的經歷

妥瑞症,一個近年在社會開始受關注的疾病,在不同的媒體上也介紹過,也有電影以此作為題材來拍攝,如果要我這個患者簡單介紹這個疾病,就是腦部不斷發出信號,使你做出引人注目的動作,這些動作可以是聲音,也可以是肢體動作,也聽過有人是不斷說髒話。

我的情況蠻特別的,在2009年,我只是一名中三*(香港的中學是六年制度,一般以中一至中六這樣稱呼的,對比其他地方,就是初中三年級吧)學生,那時候接近暑假,我們因活動而需要回校,但我們的課室正進行裝修,所以學校安排了我們到一個剛完成裝修的課室進行活動。回到家後,我發現我的呼吸有點不能正常控制,好像哮喘一樣,但我從小開始並沒有哮喘,所以父母便帶我去診所看看,醫生檢查後,開了幾種藥便回去了。

吃了藥後,情況是比較有點受控制,但藥力失效後又回到原點,我還是不斷的急速呼吸,控制不到,所以後來去醫院了,醫生檢查我也檢查診所的藥物後,發現是一些哮喘藥,但我並沒有哮喘紀錄的,而且我也感覺不像哮喘,因為我沒有呼吸困難,只是。。。。。不能控制的呼吸頻率,最後醫生給我安排氧氣機來讓我有更多的氧氣,過了一會發現我好像有好轉,便叫我回家了。

有一天,我的情況開始惡化,雖然我的呼吸頻率回復正常,但出現另一個病徵—大叫,我會不停的大叫,不停的發出強烈的[呀!][呀!][呀!]大叫聲,盡管我用盡精神控制下去,但只是幾秒的停頓,我嘗試控制聲音的大小,但只是幾次的輕聲,然後便回復了,但我的精神卻消耗了不小,我都不知道發生什麼事,父母也被嚇壞了,所以再次去醫院,這一次醫生安排我住院檢查,不斷的大叫,讓我也感覺不好意思,因為我嚴重打擾其他病人的休息,其實我也很累,大約只有我在睡覺的時間,才使這個聲音停下來。醫生為我安排了不同的檢查,抽血,腦掃瞄,心電圖等等。但是結果顯示,我所有的報告是完全正常,沒有任何地方出現問題,醫生看到我的檢查情況沒有什麼異常,便讓我出院了,雖然檢查沒有異常,但我的情況已經是異常。。。。。。

連續去了兩次醫院也找不到原因,父母便開始嘗試中醫的治療,經他們的朋友介紹下,我到了一個中醫診所檢查,中醫診斷後開了點藥便回家了,到了晚上,中醫打電話給我媽,原來他查看古文獻,發現了我的病,稱為咽噎。後來我也覆診了幾次,但效果也沒有太大改變,一樣是不斷的大叫。

後來父母的朋友的孩子是其他醫院的醫生,所以我再次去醫院了,這一次到了醫院後,那位醫生便立即安排我住院了,也安排了其他醫生給我檢查,由於我的情況比較特殊,給醫生檢查後,更安排了其他教授級的醫生來見我們,他們檢查及了解後,推測我的情況其實就是妥瑞症,而我的發病時間比其他患者遲了,一般患者其實在小學時段便已發作,但我是中三才發作。後來安排藥物給我,使用藥物後,身體很快出現疲倦而睡了,第二天醒來後,由於藥物的影響還沒消除,我整個身體好像用不出力一樣,走路都有點困難。醫生向我們解釋,他們使用了1mg份量的藥,由於這種藥物是精神科藥物,但我還在青春期,身體還在成長,所以也不太希望我需要長時間使用這藥物,怕影響身體成長,而且這種藥物只是治標不止治本,所以也不能完全根治妥瑞症,最重要是我自己盡量放鬆。而另一個重點就是,由於現在是腦部分泌物的問題,所以當你愈來愈大後,你有可能會完全根治,因為腦部成熟後,控制腦部分泌物的能力會比現在好。而暑假的期間,我是不斷回到醫院覆診。朋友也抽空到我家來了解我的情況,大家知道我的情況後也蠻擔心,因為沒看過這種事情。

到了剛開學時,由於我的大叫情況還沒有改善,因此在班中也打擾了其他同學學習,雖然老師也有幫我圓場,但我也感覺不好意思,想盡力控制,但是愈控制情況愈失控。有一些比較壞的學生,會模仿我的徵狀,而我的朋友也會叫他們不要這樣做。我也因為藥力影響,身體常常發不出力,我連坐的力也沒有,走路也有困難,所以蠻常到醫療室休息,但學校的醫療室只有椅子,所以在學校也不能好好休息。直到有一次覆診,我把情況告訴給醫生聽,醫生再協助我調整使用份量,我才從1mg,減致0.5mg,並且服用時間從早上更改為每晚睡前。這個轉變大大影響我的生活,減少了份量後,我起床初期有累意,但是身體能勉強使用力了,讓我走路也沒太大危險,根本上一兩小時後這種感覺也消息了,而且藥物生效時間在我熟睡時間,讓我上午有精神聽老師的課堂了。

到了現在,不知不覺我與妥瑞症,已經一起生活了超過十年了,我還需要到醫院覆診,但次數從初期二至三星期一次,已經減少為九個月至一年一次了,而且聲音也得到了改善,起初的大叫,現在已經可以降低至類似清喉嚨的聲音,緊張時出現次數會有點頻密,但對比以前已經減少了70%吧,偶然在放鬆狀態,徵狀可以完全消失。雖然我還有繼續服用藥物,使用份量跟次數沒有改變,但是藥物的副作用已看似不見,現在起床也已經可以精神滿滿。





CC BY-NC-ND 4.0

Like my work? Don't forget to support and clap, let me know that you are with me on the road of creation. Keep this enthusiasm together!

logbook icon
icebee321腦筋想法很多,文筆卻不太好的妥瑞症患者 你可以從這裡看到散文,旅行資訊,生活分享,經歷分享,故事。。。。。。等等不同主題的文章。 最後補充一點:我是男生~_~ *在某個留言後,讓我感覺這點好像變得有點重要了
  • Author
  • More

如果能再次選擇的話。。。。。。

讀書差=賺錢能力差?

7月幾丁友紀錄X1周年資訊